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Comment on «The National Cardiovascular Data Registry (NCDR) Data Quality Brief»
Paulo Sousa
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Internal quality assurance protocols enforce data standards before reporting. Within each registry, 300 to 625 records are audited annually in 25 randomly identified sites (i.e., 12 to 25 records per audited site).</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Results:</span> In the 2010 audits, the participant average raw accuracy of data abstraction for the CathPCI Registry, ICD Registry, and ACTION Registry-GWTG were, respectively, 93.1% (range, 89.4% minimum, 97.4% maximum), 91.2% (range, 83.7% minimum, 95.7% maximum), and 89.7.% (range, 85% minimum, 95% maximum).</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Conclusions:</span> The 2010 audits provided evidence that many fields in the NCDR accurately represent the data from the medical charts. The American College of Cardiology Foundation is undertaking a series of initiatives aimed at creating a quality assurance rapid learning system, which, when complete, will monitor, evaluate, and improve data quality.</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Comentário</span><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Reconhece-se hoje, de uma forma global, a importância que a informação recolhida acerca das características dos doentes e dos procedimentos tem, na avaliação dos resultados e nos esforços em melhorar a qualidade da saúde, em geral<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0005"><span class="elsevierStyleSup">1,2</span></a>.</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De acordo com Shaw et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>, o registo contínuo e prospetivo de dados demográficos, clínicos e decorrentes dos procedimentos, possibilita, em simultâneo, ter conhecimento das atividades desenvolvidas, das características da população tratada e dos procedimentos realizados, bem como do impacte, quer em termos de ganhos em saúde, quer do «peso» social e económico da patologia em causa.</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Paralelamente, tal tipo de registos permite conhecer o grau de aderência às recomendações e normas de orientação clínica, funcionando (ou podendo funcionar) também como um instrumento de planeamento em saúde e de incentivo à investigação.</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nos Estados Unidos da América (EUA), quer por questões culturais, quer, principalmente, pela forma competitiva como o sistema de saúde está organizado, a recolha, sistematização e análise da informação clínica e administrativa, tem sido prática comum<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">4,5</span></a>.</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Na área da Cardiologia de Intervenção, não obstante a existência de bases de dados locais e regionais, a criação e desenvolvimento de uma base de dados nacional teve início em 1987 sob a égide do <span class="elsevierStyleItalic">American College of Cardiology</span> (ACC). Segundo Weitraub et al. (1997), após um intenso trabalho levado a cabo por um grupo multidisciplinar, constituído por Cardiologistas de Intervenção, Epidemiologistas, Bioestatísticos e Investigadores na área da Saúde Pública, foi lançada em 1991 a primeira versão da base de dados nacional de angioplastia <span class="elsevierStyleItalic">(American College of Cardiology – National Cardiovascular Data Registry – ACC-NCDR)</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>.</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nos anos que se seguiram, foram sendo introduzidas alterações na base de dados, quer ao nível da inclusão de novas variáveis, quer da modificação de outras, no sentido de acompanhar os desenvolvimentos tecnológicos (e.g. advento dos <span class="elsevierStyleItalic">stents</span> e de outros dispositivos terapêuticos), clínicos (e.g. definição de enfarte não Q com as novas medidas de troponina) e farmacológicos (e.g. crescente utilização de glicoproteína IIb/IIIa) que se verificaram<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0005"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>.</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Na Europa, também tem merecido uma atenção especial, por parte dos decisores políticos e das organizações e sociedades científicas da área da saúde, a questão da importância dos sistemas de informação e registo das características dos doentes, dos procedimentos e de outras informações consideradas relevantes. A esse respeito, nos últimos anos, assistiu-se ao desenvolvimento e implementação de registos contínuos (observacionais e prospetivos) na área da cardiologia, quer focalizados em determinadas doenças ou manifestações de doença (e.g. síndromas coronárias agudas, miocardiopatias, fibrilhação auricular, insuficiência cardíaca), quer em estratégias terapêuticas específicas (e.g. cirurgia de revascularização miocárdica, intervenção coronária percutânea).</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De acordo com Flynn et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>, de entre as razões que estiveram na origem do desenvolvimento deste tipo de registos, destacam-se: <span class="elsevierStyleSmallCaps">i</span>) o conhecimento das atividades realizadas e das características da população; <span class="elsevierStyleSmallCaps">ii</span>) a avaliação do impacto clínico, social e económico da patologia em questão ou da intervenção em causa; e <span class="elsevierStyleSmallCaps">iii</span>) a contribuição para a melhoria da qualidade e para a eficiente utilização de recursos nesta área clínica.</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Em Portugal, a Sociedade Portuguesa de Cardiologia, com a colaboração dos respetivos Grupos de Estudo e dos responsáveis das várias unidades hospitalares, implementou, a partir janeiro de 2002, dois Registos Nacionais Contínuos, de adesão voluntária: o Registo de Síndromes Coronárias Agudas e o Registo de Intervenção Coronária Percutânea<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">8,9</span></a>. Simultaneamente à implementação daqueles registos, foi criada uma estrutura responsável por reunir, analisar, sistematizar e divulgar regularmente a informação para todos os Centros participantes e que fornecesse apoio logístico ao desenvolvimento de estudos cooperativos nacionais<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a> – o Centro Nacional de Coleção de Dados em Cardiologia (CNCDC). Atualmente, no CNCDC, estão ativos dois registos nacionais; o RNCI (da responsabilidade da APIC) e o RNSCA (da responsabilidade do grupo de estudos de cuidados intensivos cardíacos) e encontram-se em desenvolvimento os registos nacionais de miocardiopatias (da responsabilidade do grupo de estudo de doenças do miocárdio e do pericárdio). O CNCDC dá também apoio aos centros portugueses que participam nos registos europeus de insuficiência cardíaca, de fibrilhação auricular; e de ablação da fibrilhação auricular.</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O artigo em apreciação teve como principal objetivo destacar a importância da qualidade (<span class="elsevierStyleItalic">consistency</span> e <span class="elsevierStyleItalic">accuracy</span>) e da quantidade <span class="elsevierStyleItalic">(completeness)</span> de informação incluída num registo contínuo nacional, <span class="elsevierStyleItalic">National Cardiovascular Data Registry</span> (NCDR), bem como destacar as implicações da utilização dessa informação em relatórios de melhoria da qualidade e em projetos de investigação.</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Desde que foi criado, em 1997, o NCDR tem sido a base para o desenvolvimento de métricas de desempenho, de programas de melhoria da qualidade e de múltiplos estudos e projetos de investigação. A informação enviada pelos centros para o NCDR é regularmente auditada, permitindo apurar níveis elevados de <span class="elsevierStyleItalic">completeness</span> (com valores médios de cerca de 90% nos diversos campos/variáveis) e atestar a acuidade/precisão dessa informação.</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A propósito das auditorias à informação, Weintraub et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a> afirmaram que, <span class="elsevierStyleItalic">«(…) na ausência de auditorias, a qualidade da informação que resulta de múltiplos centros é sempre suspeita».</span> Este autor vai mais longe ao afirmar que os <span class="elsevierStyleItalic">outcomes</span>, ainda que ajustados pelo risco, desde que baseados em informação não auditada, não são legitimados, quer pelo comité do <span class="elsevierStyleItalic">American College of Cardiology</span> responsável pela base de dados <span class="elsevierStyleItalic">(National Cardiovascular Data Registry – ACC/NCDR)</span>, quer pelas instituições governamentais e privadas que regulam e financiam a prestação de cuidados de saúde nos EUA.</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Weintraub et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a> e Radford et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0005"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a> referem que as dificuldades em estabelecer auditorias à informação estão relacionadas, essencialmente, com dois tipos de razões. Uma razão de ordem económica e a outra relacionada com a resistência e o estigma dos participantes a este tipo de «inspeção». As primeiras poderiam ser compensadas com o aumento da credibilidade da informação e, por consequência, do seu valor. Quanto à resistência dos participantes, decorre da dificuldade, quase inata, que o ser humano em geral e os profissionais da saúde em particular têm em aceitar o escrutínio externo. Tal questão seria minimizada se fosse claramente evidenciada e assumida a importância das auditorias, na melhoria e garantia da qualidade da informação e fosse, de forma gradual, implementado um processo de auditoria válido e objetivo<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3,10</span></a>.</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Os registos contínuos são importantes, porque permitem, por exemplo: <span class="elsevierStyleSmallCaps">i</span>) recolher informação contínua (sem exclusão), atualizada, recolhida de forma prospetiva, variáveis com definição, medição e forma de recolha, semelhantes; <span class="elsevierStyleSmallCaps">ii</span>) conhecer os procedimentos, as características da população tratada e analisar os resultados (no momento) e ao longo do tempo; <span class="elsevierStyleSmallCaps">iii</span>) realizar estudos multicêntricos com populações de grandes dimensões; <span class="elsevierStyleSmallCaps">iv</span>) comparar procedimentos, prestadores, população e/ou regiões; <span class="elsevierStyleSmallCaps">v</span>) contribuir para a definição de <span class="elsevierStyleItalic">benchmarkings</span> regionais, nacionais e/ou internacionais; <span class="elsevierStyleSmallCaps">vi</span>) acrescentar conhecimento útil que apoie a tomada de decisão clínica e ao nível das políticas e gestão de saúde<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2,5,11</span></a>.</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Embora tal importância seja valorizada pelos vários <span class="elsevierStyleItalic">stakeholders</span> da saúde, são inúmeros os desafios com que os centros de Cardiologia de Intervenção se deparam para aderirem e se manterem «ativos» nos registos contínuos. De entre esses desafios, destacam-se: <span class="elsevierStyleSmallCaps">i</span>) que a participação em registos contínuos (preferencialmente multicêntricos e de escala nacional) seja encarada como uma prioridade; <span class="elsevierStyleSmallCaps">ii</span>) que se criem condições para manter atualizada a recolha e envio da informação (quer de base, quer do período de seguimento): <span class="elsevierStyleSmallCaps">iii</span>) que se valorize a participação no registo como indicador de desempenho individual e global dos serviços; <span class="elsevierStyleSmallCaps">iv</span>) que se (re)organizem os serviços (ao nível dos Recursos Humanos e técnicos – Sistemas de Informação); <span class="elsevierStyleSmallCaps">v</span>) que se uniformizem os sistemas de informação e se promova a sua interoperabilidade; <span class="elsevierStyleSmallCaps">vi</span>) que se valorize a investigação e se promova a participação em estudos multicêntricos.</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Do lado, da(s) entidade(s) promotora(s) do registo (sociedades científicas, por exemplo) será importante: <span class="elsevierStyleSmallCaps">i</span>) criar condições para receber e conservar o «repositório de informação»; <span class="elsevierStyleSmallCaps">ii</span>) ter capacidade para atrair os centros e mantê-los «envolvidos»; <span class="elsevierStyleSmallCaps">iii</span>) incentivar o desenvolvimento de estudos multicêntricos; <span class="elsevierStyleSmallCaps">iv</span>) dar <span class="elsevierStyleItalic">feed-back</span> aos centros (dos resultados dos estudos e de relatórios anuais que permitam a cada centro «posicionar-se» quer face aos seus pares, quer à sua atividade ao longo do tempo); <span class="elsevierStyleSmallCaps">v</span>) promover a implementação de «um programa» de auditoria à informação (validar); <span class="elsevierStyleSmallCaps">vi</span>) desenvolver programas de avaliação e melhoria contínua (análise da atividade desenvolvida ajustada ao risco, por centro, média do país e <span class="elsevierStyleItalic">benchmarking</span>). Dessa forma, os centros, individualmente e no seu conjunto (incluindo as sociedades cientificas), podiam constituir-se como parceiros, mais ativos, na definição e no planeamento de políticas de saúde, em geral ou para uma determinada área em particular, como por exemplo a área Cardiovascular.</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Conflito de interesses</span><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O autor declara não haver conflito de interesses.</p></span></span>" "textoCompletoSecciones" => array:1 [ "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "sec0005" "titulo" => "Abstract" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "sec0010" "titulo" => "Comentário" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "sec0015" "titulo" => "Conflito de interesses" ] 3 => array:1 [ "titulo" => "Bibliografia" ] ] ] "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "multimedia" => array:1 [ 0 => array:5 [ "identificador" => "tb0005" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">The National Cardiovascular Data Registry (NCDR) Data Quality Brief: the NCDR Data Quality Program in 2012</span></p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Messenger JC, Ho KK, Young CH, et al., on behalf of the NCDR Science and Quality Oversight Committee Data Quality Workgroup. 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| Year/Month | Html | Total | |
|---|---|---|---|
| 2024 November | 8 | 5 | 13 |
| 2024 October | 25 | 31 | 56 |
| 2024 September | 24 | 18 | 42 |
| 2024 August | 38 | 21 | 59 |
| 2024 July | 25 | 21 | 46 |
| 2024 June | 23 | 14 | 37 |
| 2024 May | 25 | 22 | 47 |
| 2024 April | 27 | 27 | 54 |
| 2024 March | 27 | 11 | 38 |
| 2024 February | 25 | 20 | 45 |
| 2024 January | 14 | 23 | 37 |
| 2023 December | 29 | 28 | 57 |
| 2023 November | 21 | 17 | 38 |
| 2023 October | 14 | 12 | 26 |
| 2023 September | 18 | 22 | 40 |
| 2023 August | 12 | 15 | 27 |
| 2023 July | 18 | 9 | 27 |
| 2023 June | 14 | 7 | 21 |
| 2023 May | 21 | 15 | 36 |
| 2023 April | 13 | 4 | 17 |
| 2023 March | 16 | 19 | 35 |
| 2023 February | 15 | 11 | 26 |
| 2023 January | 12 | 5 | 17 |
| 2022 December | 18 | 21 | 39 |
| 2022 November | 29 | 14 | 43 |
| 2022 October | 23 | 26 | 49 |
| 2022 September | 15 | 17 | 32 |
| 2022 August | 21 | 16 | 37 |
| 2022 July | 16 | 19 | 35 |
| 2022 June | 8 | 13 | 21 |
| 2022 May | 37 | 25 | 62 |
| 2022 April | 32 | 19 | 51 |
| 2022 March | 20 | 24 | 44 |
| 2022 February | 20 | 18 | 38 |
| 2022 January | 16 | 13 | 29 |
| 2021 December | 19 | 24 | 43 |
| 2021 November | 25 | 31 | 56 |
| 2021 October | 26 | 29 | 55 |
| 2021 September | 16 | 26 | 42 |
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| 2021 July | 12 | 19 | 31 |
| 2021 June | 13 | 12 | 25 |
| 2021 May | 19 | 49 | 68 |
| 2021 April | 37 | 26 | 63 |
| 2021 March | 35 | 12 | 47 |
| 2021 February | 31 | 9 | 40 |
| 2021 January | 17 | 10 | 27 |
| 2020 December | 27 | 6 | 33 |
| 2020 November | 11 | 9 | 20 |
| 2020 October | 10 | 5 | 15 |
| 2020 September | 27 | 5 | 32 |
| 2020 August | 9 | 1 | 10 |
| 2020 July | 22 | 7 | 29 |
| 2020 June | 23 | 4 | 27 |
| 2020 May | 22 | 3 | 25 |
| 2020 April | 22 | 9 | 31 |
| 2020 March | 19 | 6 | 25 |
| 2020 February | 23 | 9 | 32 |
| 2020 January | 16 | 5 | 21 |
| 2019 December | 16 | 5 | 21 |
| 2019 November | 13 | 5 | 18 |
| 2019 October | 19 | 8 | 27 |
| 2019 September | 12 | 8 | 20 |
| 2019 August | 19 | 5 | 24 |
| 2019 July | 25 | 9 | 34 |
| 2019 June | 6 | 3 | 9 |
| 2019 May | 15 | 9 | 24 |
| 2019 April | 19 | 10 | 29 |
| 2019 March | 36 | 6 | 42 |
| 2019 February | 52 | 9 | 61 |
| 2019 January | 21 | 3 | 24 |
| 2018 December | 16 | 9 | 25 |
| 2018 November | 27 | 5 | 32 |
| 2018 October | 68 | 11 | 79 |
| 2018 September | 25 | 8 | 33 |
| 2018 August | 26 | 15 | 41 |
| 2018 July | 24 | 3 | 27 |
| 2018 June | 31 | 5 | 36 |
| 2018 May | 51 | 7 | 58 |
| 2018 April | 35 | 5 | 40 |
| 2018 March | 46 | 6 | 52 |
| 2018 February | 28 | 3 | 31 |
| 2018 January | 46 | 7 | 53 |
| 2017 December | 27 | 8 | 35 |
| 2017 November | 14 | 15 | 29 |
| 2017 October | 18 | 11 | 29 |
| 2017 September | 20 | 8 | 28 |
| 2017 August | 23 | 9 | 32 |
| 2017 July | 14 | 5 | 19 |
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| 2017 May | 25 | 6 | 31 |
| 2017 April | 13 | 2 | 15 |
| 2017 March | 20 | 33 | 53 |
| 2017 February | 18 | 4 | 22 |
| 2017 January | 14 | 0 | 14 |
| 2016 December | 29 | 15 | 44 |
| 2016 November | 12 | 8 | 20 |
| 2016 October | 20 | 4 | 24 |
| 2016 September | 12 | 2 | 14 |
| 2016 August | 1 | 1 | 2 |
| 2016 July | 7 | 2 | 9 |
| 2016 June | 12 | 3 | 15 |
| 2016 May | 9 | 8 | 17 |
| 2016 April | 17 | 7 | 24 |
| 2016 March | 32 | 8 | 40 |
| 2016 February | 36 | 19 | 55 |
| 2016 January | 24 | 10 | 34 |
| 2015 December | 22 | 8 | 30 |
| 2015 November | 18 | 10 | 28 |
| 2015 October | 20 | 7 | 27 |
| 2015 September | 31 | 12 | 43 |
| 2015 August | 28 | 10 | 38 |
| 2015 July | 20 | 13 | 33 |
| 2015 June | 17 | 2 | 19 |
| 2015 May | 18 | 4 | 22 |
| 2015 April | 35 | 21 | 56 |
| 2015 March | 26 | 5 | 31 |
| 2015 February | 20 | 6 | 26 |
| 2015 January | 20 | 7 | 27 |
| 2014 December | 23 | 7 | 30 |
| 2014 November | 19 | 5 | 24 |
| 2014 October | 32 | 8 | 40 |
| 2014 September | 20 | 15 | 35 |
| 2014 August | 19 | 7 | 26 |
| 2014 July | 32 | 8 | 40 |
| 2014 June | 21 | 6 | 27 |
| 2014 May | 24 | 9 | 33 |
| 2014 April | 15 | 4 | 19 |
| 2014 March | 36 | 14 | 50 |
| 2014 February | 22 | 9 | 31 |
| 2014 January | 27 | 13 | 40 |
| 2013 December | 25 | 12 | 37 |
| 2013 November | 29 | 17 | 46 |
| 2013 October | 44 | 13 | 57 |
| 2013 September | 28 | 11 | 39 |
| 2013 August | 34 | 18 | 52 |
| 2013 July | 35 | 17 | 52 |
| 2013 June | 20 | 9 | 29 |
| 2013 May | 25 | 20 | 45 |
| 2013 April | 61 | 23 | 84 |
| 2013 March | 57 | 27 | 84 |
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